به گزارش پایگاه خبری شوراخبرلری، به نقل از ایرنا، امیررضا رکن با اشاره به همکاری شورای برنامهریزی سلامت دهان و دندان، انجمن EB ایران و بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری در این زمینه، اظهار کرد: با همراهی و همکاری نهادهای حاکمیتی و تخصصی، گام مهمی در مسیر حمایت از بیماران پروانهای برداشته و مقرر شد همه بیماران مبتلا به EB تحت پوشش بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری قرار گیرند و بتوانند به صورت رایگان از خدمات تخصصی دندانپزشکی و درمانی این مرکز بهرهمند شوند.
وی با بیان اینکه درمانهای دندانپزشکی بیماران پروانهای به دلیل شرایط خاص این بیماری، پیچیده و حساس است، افزود: ارائه خدمات به این بیماران نیازمند دانش، مهارت، تجربه و توانمندی ویژه دندانپزشک و تیم درمانی است و علاوه بر تخصص، صبر، دقت و آشنایی کامل با ملاحظات ویژه بیماری را میطلبد تا درمان با کمترین خطر و بالاترین کیفیت انجام شود.
مشاور وزیر بهداشت در امور دندانپزشکی، این اقدام را حاصل همدلی، مسئولیتپذیری و همکاری مجموعههای مختلف در حمایت از بیماران خاص دانست و ادامه داد: شورای برنامهریزی سلامت دهان و دندان در نظر دارد با بهرهگیری از این تجربه، تسهیلات و حمایتهای مشابهی را برای سایر گروههای بیماران خاص نیز فراهم کند تا این بیماران بتوانند با دسترسی آسانتر و عادلانهتر، از خدمات تخصصی و مورد نیاز دندانپزشکی بهرهمند شوند.
رکن ابراز امیدواری کرد این همکاری، سرآغاز مسیر گستردهتری برای حمایت از بیماران خاص در حوزه سلامت دهان و دندان باشد و بخشی از دغدغههای درمانی این بیماران و خانوادههای آنان را کاهش دهد.
وی از مسئولان و همکاران شورای برنامهریزی سلامت دهان و دندان، انجمن EB ایران، بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری و همچنین متخصصان و کادر درمانی که در تحقق این اقدام نقش داشتند، قدردانی کرد.
بیماری پروانهای (اپیدرمولیز بولوزا) یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را بسیار شکننده کرده و با کوچکترین تماس، تاول یا پارگی ایجاد میشود.
این بیماری درمان قطعی ندارد؛ هدف درمانها کاهش علائم، پیشگیری از تاولهای جدید و مراقبت از زخمها برای جلوگیری از عفونت است.
مدیریت بیماری شامل شستوشوی روزانه پوست، سوراخ کردن صحیح تاولها با سوزن استریل، استفاده از پانسمان نچسب و رژیم غذایی نرم (مانند سوپ و پوره) است.
انواع شدید بیماری میتواند عوارضی مانند عفونت خون، چسبندگی انگشتان، مشکلات تغذیهای و افزایش خطر سرطان پوست ایجاد کند.
بیماری به صورت ارثی از والدین منتقل میشود و مشاوره ژنتیک و آزمایش قبل از تولد برای خانوادههای دارای سابقه این بیماری توصیه می شود.
